Prezentare eveniment

Agenţia de presă Mediafax, împreună cu Asociaţia Română de Hemofilie, organizează joi, 17 aprilie 2014 la cafeneaua Tête à Tête din parcul Herăstrău (lângă grădina japoneză) Ziua Internaţională a Hemofiliei, un eveniment de conştientizare a ceea ce presupune hemofilia şi de a afla cu ce se confruntă pacienţii care au această afecţiune.

CONTEXT

Hemofilia este o boală înnăscută şi moştenită care are la bază deficitul unui factor ce participă la închegarea sângelui.

Hemofilia este o boală cronică care durează întreaga viaţă şi care necesită tratament de suplimentare cu factorul deficient pe toată durata vieţii.

Hemofilia este o boală rară, cu o frecvenţă situată sub un caz la 2.000 de persoane, adică mai mică de 500/milion de locuitori.

Impactul sângerărilor este totdeauna unul de gravitate, iar unele sângerări au efect nefavorabil asupra calităţii vieţii. Definitorii în acest sens sunt cele articulare şi musculare, ce antrenează artropatii cronice debilitante, tipice pentru persoanele cu formă severă de hemofilie.

Asociat hemofilei, se poate vorbi şi de boala vonWillebrand ce se caracterizează prin apariţia unor sângerări repetate datorându-se existenţei unor deficienţe calitative sau cantitative ale factorului vonWillebrand. Această boală afectează atât baieţii cât şi fetele.

În acest moment vorbim de un număr ce se ridică la aproape 2.000 de pacienţi cu hemofilie şi boala vonWillebrand ce trăiesc în România.

Din păcate, ţara noastră se situează pe ultimul loc în UE în privinţa accesului bolnavilor la factorul VIII, în condiţiile în care hemofilia este una dintre puţinele boli rare ce beneficiază de tratament eficient. Pentru tratarea unui pacient de hemofilie, statul român alocă într-un an fondurile pe care le primește un alt european cu hemofilie într-o lună.

România este statul membru al UE cu cea mai scăzută cantitate de factor de coagulare pe cap de locuitor, respectiv cu un consum de 0,51 UI de FVIII/capita (într-o analiza a acestui indicator care a fost efectuată la nivelul a 35 de ţări). Chiar și în statele vecine, situația este total diferită şi se prezintă astfel:

• Ungaria = 6.37 UI
• Grecia = 3,61 UI
• Bulgaria = 2,14 UI
• România = 0,51 UI

În cadrul Directoratului European pentru Calitatea Medicamentelor și a Asistenței Medicale, desfăşurat sub egida Consiliului Europei în perioada 23-27 aprilie 2013 (la Wildbad Kreuth – Germania), s-a reiterat problema dreptului la acces egal, nondiscriminativ al bolnavilor din spațiul UE la o asistență adecvată si s-a admis, prin consens general, că standardul adecvat pentru hemofilie, din punct de vedere terapeutic, este de 3UI/ capita (populaţia ţării)/ an – factori de coagulare de substituţie.

Hemofilia este o boală tratabilă. Cu o terapie adecvată, bolnavii cu hemofilie pot fi recuperați pentru societate, pot munci, pot plăti taxe și impozite și își pot întemeia familii.